La Fondazione Lonati è lieta di donare il suo contributo al progetto “Raricomefranci”, ideato dai genitori di Francesco, un bambino venuto a mancare a undici anni a causa di una malattia genetica rara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. Undici anni vissuti attaccato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare. I suoi occhi e il suo sguardo, soli, hanno ripagato chi lo amava di tanta sofferenza.

I genitori non si sono chiusi nel proprio dolore e hanno invece trovato la forza di ripartire proprio da Francesco per aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno. Ed è ricordando lui e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle loro esistenze, che Fiorella e Marco Tedoldi hanno pensato a quanto sia importante la ricerca scientifica per dare speranze di una vita più lunga, e migliore, a chi è affetto dalla Pompe e dalle altre malattie metaboliche rare.

L'obiettivo del progetto, sostenuto da Associazione Saveriocrea onlus e Rotary Brescia Est, e supportato dal Giornale di Brescia, è finanziare un giovane ricercatore con circa 50mila euro l'anno - con la finalità di formare una competenza di alto profilo all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Asst Spedali Civili di Brescia, diretta dal professor Raffaele Badolato, che si occupi espressamente di malattie metaboliche rare. Dovrebbe diventare un riferimento non solo per Brescia, ma anche per le province limitrofe. Oggi l'unico centro in Lombardia è a Monza.